«Особенности психологической работы с семьёй онкологически больного ребёнка.» (общее собрание 25.09.14)
Григорий Янкелевич: Я детский онколог, врач и работаю в Лечебно-реабилитационном научном центре "Русское поле". Своей задачей я считаю ввести студентов и кураторов, кто будет приходить к нам в Центр, в круг клинических проблем, с которыми вы столкнетесь. Студенты должны ориентироваться в том, какие диагнозы у детей и что стоит за этим диагнозом и за этими словами, которые написаны в истории болезни, которую студенты должны смотреть. Я по опыту знаю, что без такой вводной части будущие психологи, когда они приходят в клинику, испытывают чувство потерянности, дезориентации, и поэтому я хотел бы коротко сказать о детской онкологии, о тех проблемах, и о методах лечения, которые наши дети испытали на себе, когда они лечились. Потому что наш лечебно-реабилитационный центр, не столько лечебный, сколько реабилитационный. Хотя решаются задачи и лечения, в том числе противоопухолевого, но в основном, это центр, где мы пытаемся детей реабилитировать.
(показ слайда) Это мой учитель, покойный, к сожалению, – профессор Лев Абрамович Дурнов - первый детский онколог Советского Союза, в 1962 году в Морозовской больнице на базе 3-го хирургического отделения открыл первое отделение детской онкологии. Мы тогда не слишком отстали от Америки, где первое отделение открыто на шесть лет раньше в 1956 году.
(показ слайда) Важно сказать про очень серьезную клиническую ситуацию, которая связана с детскими онкологическими заболеваниями. Это довольно редкие заболевания. К счастью, дети болеют редко. По статистике, встречаемость детских опухолей это 13-15 случаев на сто тысяч детского населения в год, в России где-то пять – пять с половиной тысяч детей в год, у которых впервые диагностируется злокачественное новообразование.
С одной стороны, конечно, это редкое заболевание. С другой стороны, оно так много вовлекает в свою орбиту – родителей, всю семью, что довольно большая когорта людей вовлекается в проблемы детской онкологии. Когда все начиналось в 60-е годы, практически никто не выздоравливал из тех, у кого диагностировалась такая опухоль. К вопросу легко или тяжело делать прогнозы - один известный в те времена американский онколог сказал, что если кто-то скажет, что выздоровел ребенок с лимфолейкозом, то он будет думать, что это либо диагностическая ошибка, либо его обманывают. А сейчас возможность вылечивать детей с этим диагнозом – 80% пятилетняя безрецидивная выживаемость.
Я хочу, чтоб те, кто придёт в клинику, ориентировались в терминологии. Есть две группы онкологических заболеваний - это солидные опухоли и гемобластозы. Гемобластозы - это очень частая опухоль - лейкозы и лимфомы; лимфомы из лимфоидной ткани, лейкозы из кроветворной ткани. Вторая большая группа - это солидные (плотные) опухоли, которые растут из какого-то органа или участка ткани (почки, мягкие ткани, кости и т.д.). Пятая часть - это опухоли ЦНС.
Кто придет к нам, вы увидите, что как раз наибольшее число ребят - это те, кто перенес лейкоз или лимфому. Но и весь спектр детских опухолей представлен.
Несколько слов о том, что такое лечение опухолей и у взрослых, и у детей. Есть три основных подхода, три модальности – химиотерапия, лучевая терапия и хирургические вмешательства. О химиотерапии - это очень токсичные лекарства. Когда мы говорим о лечении, мы с полным правом можем сказать о медицинской агрессии. Лечение невероятно тяжелое, очень токсичное и с массой побочных эффектов и осложнений. Мы должны понять, что есть химиопрепараты, сейчас их несколько десятков, есть очень эффективные, они применяются в различных комбинациях, потому что чувствительность опухолевых клеток увеличивается, если мы даем сразу несколько препаратов. Тогда, когда речь идет о лейкозах и лимфомах, мы к химии добавляем гормонотерапию - это дексаметазон и преднизолон. Я это подчеркиваю, потому что такой побочный эффект от химиотерапии, как изменение внешности, это очень травматично, если мы говорим о детях, особенно о подростках. И химиотерапия, особенно гормональная терапия одним из последствий имеет различные косметические дефекты, и это очень важно.
Лучевая терапия не нуждается в комментариях, надо сказать, что все дети с гемобластозами, лимфомами и лейкозами получают облучение головного мозга с «профилактической целью» - мы говорим о «профилактическом облучении» в кавычках, потому что мы знаем, что если не облучать, то есть высокий риск лейкозного поражения головного мозга, хотя сейчас есть альтернативные подходы. Но те дети, с которыми вы будете иметь дело, в анамнезе, в прошлом, имели краниальное облучение - это дети с лейкозами и лимфомами. Если не облучать, то потом оказывается, что у них развивается нейролейкоз. Когда лейкемические клетки опухолевые поражают оболочки мозга и вот эти оболочки с целой группой симптомов, они так называется развитие нейролейкоза. Если облучать, то этот лейкоз в значительно меньшем количестве случаев развивается. Мы говорим о профилактическом, понимая при этом, что это не профилактика, а лечение тех микрообразований, которые есть на оболочках
- (вопрос) Я, как обыватель, всю жизнь думала, что химиотерапия - это и есть лучевая терапия
-Химиотерапия - это лекарства. Поскольку каждое лекарство имеет химическую формулу, то мы немножко так механистически говорим о том, что это химиотерапия. Но это так же можно говорить и при воспаление легких – мы тоже применяем лекарство. Именно для лечения опухолевых заболеваний это стало термином, а лучевая - это применение радиации. Раньше было рентгеновское облучение. Я помню, когда работал медбратом, в самом начале, у нас было только рентгеновское облучение, конечно оно сделало хороший шаг, но это было повреждение кожи и т.д. Когда пришли электроны, протоны и гамма излучение - это более щадящие и эффективное. Все это лучевая терапия - применение ионизирующей радиации.
Хирургическое лечение понятно, что такое. Надо сказать, что у детей хирургический метод все больше отодвигается на задний план. Раньше это было доминирующее, ключевое лечение, но с развитием химиотерапии и лучевая, и хирургия уходит на задний план. Это и хорошо, но с другой стороны химиотерапия, как альтернатива болезни, как лечебная альтернатива очень эффективна, но и очень токсично.
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, чаще говорят трансплантация костного мозга - это не совсем правильно. Лучше говорить трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, потому что они не только в костном мозге. Трансплантация, в самых тяжелых случаях, когда уже ничего не помогает, мы применяем трансплантацию. Это очень токсичное лечение. Вы увидите детей. У нас даже есть отделение для детей, которые трансплантировались. Это очень токсичное тяжелое лечение, но туда идут самые тяжелые, которые раньше не выживали и сейчас примерно 70% тех пациентов, которым не удавалось помочь, благодаря трансплантации и тяжелому лечению, выздоравливает. Что такое трансплантация? Сначала вводят такую дозу химиопрепаратов, иногда с лучевой терапией всего тела, которая полностью опустошает костный мозг. Человек не может выйти из этой аплазии, из этого опустошения костного мозга, и тогда ему переливают от донора эти самые стволовые клетки. Они приживляются и дают рост новому костному мозгу, и тогда человек выходит из этого тяжелого состояния и начинает жить с другим костным мозгом.
Когда мы говорим об онкологическом пациенте, надо сказать о нескольких моментах, которые делают довольно тяжёлым это лечение. Надо сказать, что, прежде всего надо говорить о летальной угрозе Т.е. лечение детских опухолей, несмотря на невероятные успехи, - это очень тяжелое заболевание. Просто соматически тяжелое и во-вторых, оно тяжелое психологически социально. Кроме летальной угрозы еще детские онкологические заболевания, как бы отмечены, стигмированы теми мифами, которые отражаются в коллективном сознании. Они считаются неизлечимыми и еще и заразными. Это ядро обрастает разными мифами особенно сейчас, когда все увлечены сакральными проблемами и говорят о карме, и Бог знает, о чем. Очень важно, чтобы мы имели хорошую помощь от психологов, чтоб не одни врачи с этим имели дело. Поэтому, вот эта летальная угроза сразу создает хронический тяжелый стресс у семьи, потому что когда заболевает ребенок, да еще вот такой болячкой, таким заболеванием, понимаете, что такое делается в семье. Вы прекрасно это понимаете. Длительное лечение. Самое быстрое лечение - это где-то около года, 8-9 месяцев мы должны лечить ребенка. При некоторых заболеваниях год и два...
Длительность сама по себе фактор, потому что за длительностью стоит и продолжительность всей коллизии, в которой находится семья и ребенок. Здесь сама длительность насыщена очень многими проблемами. Травматичность. Об этом тоже надо сказать. Все манипуляции, которые мы проводим с ребенком диагностические или лечебные, они все делаются под общей анестезией. Особенно для маленьких. Подростков еще можно как-то успокоить и уговорить. Общий наркоз который мы даем детям, иногда даже, чтоб пощупать живот, чтоб они расслабились это тоже травма.
Я уж не говорю о химии, которая соматически травматична. Операция и лучевая терапия - это понятно. Но когда мы говорим о травматичности лечения, мы говорим о той травме, которая в области ваших интересов. Это психологическая травма. Марина, которая будет выступать после меня, написала большую статью о том, что у детей эти травмы множественные. Фактически ребенок находится в ситуации насилия. Для детей, особенно для маленьких, депривация и ограничение двигательной и умственной активности оборачивается различными проблемами. Мы видим у детей регрессивное поведение, когда маленький ребенок теряет те навыки, которые приобрел. Годовалый ребенок, который ходил, начинает ползать. Он теряет гигиенические навыки, речевые. Для подростков это тоже оборачивается регрессом.
Показ слайда. (выживаемость). Это реальные проценты, которые отражают % выживших детей в хороших клиниках, где можно воспроизвести современную технологию, где есть полный набор лекарств, возможности сделать правильную диагностику и т.д. К сожалению, в нашей стране таких клиник не очень много. Поэтому, когда мы с гордостью, говорим о том, что у нас есть 3500 специальных коек для лечения детей во всей России, то мы должны понимать, что речь идет о том, что, наверное, где-то 20% из этих коек находятся на уровне настоящей современной технологии лечения: в Москве все центры, которые занимаются детской онкологией, в Питере, в Екатеринбурге, во Владивостоке, в Ростове на Дону, есть несколько крупных городов, где очень хорошо поставлено лечение.
Не все опухоли лечатся одинаково. Нозологическая структура реабилитационной клинике, с которой вы будете знакомится, определяется эффективностью лечения. Есть целый ряд опухолей, где мы можем серьезно говорить о том, что абсолютное большинство детей с этими опухолями выздоравливает. Что такое пятилетняя безрецидивная выживаемость? Это такая точка, такой контрольный срок, когда мы фиксируем выздоровление. Если 5 лет после начала заболевания ребенок прожил без рецидива и метастазов, то риск заболеть или получить рецидив снижается до уровня фона.
Родители, как правило, очень хорошо ориентированы по всем вопросам, которые я докладываю. для них вот этот пятилетний срок, когда у них снижается тревога. Но никогда не доходит до нуля. Это надо иметь ввиду, когда мы работаем с родителями
(Показ слайда) Сразу спускаемся с небес на землю, когда начинаем фиксировать осложнения, которые мы имеем на этапе лечения. Когда мы вводим препараты, облучаем, даем гормоны. Здесь есть целый спектр различных острых осложнений, которые мы имеем в клинике и с которыми должны считаться. Я хотел бы обратить внимание на то, что химиопрепараты повреждают костный мозг, а костный мозг источник клеток иммунной системы. Поэтому самое тяжелое осложнение - это конечно, инфекция. Причем инфекции очень тяжелые, особенно это грибковая инфекция, которую лечить труднее, чем бактерию, потому что антибиотиков не так много и они очень токсичны. Но вся игра идет вот на этом, опухолевые клетки испытывают токсическое действие химиопрепарата и погибают, а клетки костного мозга еще некоторых органов таких, как слизистые кишечника, фолликулы волосяные, они тоже погибают, но у них потенциал восстановления очень высокий, особенно у ребенка, а опухолевые клетки, когда мы еще раз и еще раз циклами даем химиопрепараты, мы их добиваем, а ребенок восстанавливается. Я все рассказываю, чтоб было понятно, через что проходит ребенок и родители.
Еще хочу сказать о волосяных фолликулах и об алопеции – это особый предмет. Например, взрослые женщины, иногда, когда они лечатся, для них это бывает таким тяжелым психологически барьером, что они даже отказываются от лечения. И для наших девочек и мальчиков, конечно, это предмет больших забот и переживаний. В большинстве случаев, больше чем 90% случаев, волосы восстанавливаются.
(Показ слайда). Целый ряд органов и систем организма испытывают токсическое воздействие – это и желудочно-кишечный тракт и кардиотоксичность. На одной конференции американка нам рассказала такую историю. Когда ребенок в американской школе вернулся после лечения, вот такой лысый, он себя чувствовал очень неуверенно. На следующий день весь класс пришел постриженный наголо – в этой Америке, которую мы все ругаем.
Вот этот самый случай с алопецией проявляет вот очень важную психолого-социальную проблему - адаптацию ребенка в школе.
(Показ слайда) Я здесь показываю ребенка, которых вы много увидите. Это ребенок имеет характерные черты лица – округлые толстые щеки. Если мы такого ребенка разденем, то у него отложение жира по женскому типу в области груди, живота, бедер и стрии, вот вам ваши клиенты, с которыми надо серьезно работать. Из нарушений, которые вызывают гормоны, надо еще отметить различные проблемы с костной тканью, остеопорозы такие же, как и возрастные остеопорозы бывают взрослых у людей. У женщин чаще всего они бывают после наступления менопаузы.
(Показ слайда). Говорить о поздних осложнениях здесь надо, потому что в реабилитационном отделении будут дети и те, которые лечатся и приезжают к нам ненадолго в перерывах лечения, но есть дети с длительными сроками регрессии. Мы сделали большое исследование когда-то в «Русском поле», когда это был санаторий. Там дети были с высокими ремиссиями до 10 – 15 и более, когда начинают проявляться различные проблемы соматические или психологические, которые были в латентном состоянии. Если ребенок лечился маленьким, в подростковом возрасте может что-то появится. Вторичные опухоли тоже бывают, потому что химиолучевое лечение имеет канцерогенную опасность.
Ну и психологические проблемы, которые я поставил на последнее место, но не по порядку, а по значимости они невероятно серьезные и мы врачи это осознали, поэтому мы вас всегда приглашаем и для нас важно, когда приходят психологи. Сколько должно быть психологов, как вы думаете? Один психолог может вести не более 15-20 семей.
(Показ слайда). Я здесь обозначил психологические проблемы. Мы их знаем не понаслышке, а по собственной жизни в клинике. Здесь целый ряд я их не буду комментировать, мне кажется, это вам абсолютно понятно. И это те проблемы, та живая ткань, наша жизненная, с которой вот надо работать всем. Здесь должно быть взаимодействие трех специалистов - это врач психолог и социальный работник
Вопрос из зала - А что такое семейная инвалидизация?
-Г.Я.: Мы это поняли, благодаря психологам. Семья психологически «инвалидизирует» ребенка, так как болезнь ребенка иногда сплачивает семью. И оказывается, нужно, чтоб он был «больным». Мы одной рукой его лечим соматически, а психологически нам нормально, чтоб он был неумехой, несамостоятельным, чтоб он от нас зависел полностью, был под нашим контролем.
В реабилитационном центре, в институте детской онкологии, мы однажды взяли ребенка с папой. Обычно мы кладем без родителей, а этого ребенка мы взяли с папой, потому что ребенок не ходил, у него ножки не ходили, потому что ребенок после лечения лейкоза перенес вирусную нейроинфекцию и там был парез нижних конечностей, и ребеночек не ходил. Хорошая девочка 8 лет, и папа такой, знаете, под 2 метра ростом, он не работал, в семье работала мама, вполне успешно зарабатывала деньги, папа ухаживал за ребенком, пришел с девочкой. Ребенок был ухожен замечательно. Он надевал на девочку такие тренировки с пузырями на коленках. И таким образом этот папа с ней ходил, носил ее в столовую, и все было замечательно. Однажды наши педагоги увидели, что папа пошел покурить, а девочку оставил на кровати и девочка, увидев, что она одна, встала, слезла с кровати, надела платьице, штанишки и действительно очень неустойчиво, но пошла. Папа пришел, покуривши, увидел девочку на полу, он схватил ее так, как будто нужно реанимацию звать, спасти ее тут же немедленно и сейчас от страшной опасности. Он снял с нее платье, надел тренировочные штанишки и опять был при деле. Но мы папу удалили потом, на общие работы отправили и таким образом девочка уже в коллективе встала. Это как пример того, как инвалидизация в неприкрытом таком виде, а более тонком виде она происходит нередко, такая психологическая инвалидизация.
Сиблинги - это отдельная проблема. Мы, врачи отследили ее как-то так просто, не понимая, что это такое, что за этим стоит. Мы брали сиблингов с больными детьми, и мы увидели, что это дети с большими проблемами. Около трех лет мы этим занимаемся, и оказалось, что здесь масса проблем, иногда более острых и более тяжелых, чем у больных детей, и это тоже предмет исследовательской работы и практической работы по коррекции сиблинговых отношений.
(показ слайда) Несколько слов о центре, куда вы придете. Вот это здание семиэтажное оно стоит на территории очень хорошей, 125 гектаров, там есть и парк, и лес, и луга и пруды. Это такая замечательная территория. Это такой реликт. Когда-то это был санаторий 4-го главного управления Минздрава СССР. Мало кто уже знает, что такое Советский союз и Минздрав Советского союза. Четвертое главное управление - так называемая «кремлевка», там лечился контингент. Они так и пишут «контингент», на полном серьезе. Правда. Я был в поликлинике четвертого управление на Сивцеве Вражеке, и там прямо написано «отдел учета контингента», на полном серьезе. Этот контингент приезжал сюда реабилитироваться после лечения в ЦКБ. потом это все захирело. Потом, в 90-м году, вдруг, оказалось возможным сделать здесь реабилитационную программу санаторного оздоровления для наших детей. Так получилось, и дали деньги. Директор подсуетился, академик Румянцев Александр Григорьевич, он директор нового центра и был еще там профессор, один из лучших онкологов, профессор Аркадий Фроимович Бухны, он как раз стал делать эту программу. В 1992 году она открылась и туда стали приезжать дети из России, дети с онкологическими заболеваниями. Это единственный санаторий. Вообще, детей с онкологическими заболеваниями в санаторий не берут. А этим летом, примерно год назад, нам отдали этот санаторий, как филиал для нашего института, для организации реабилитации. В июне мы начали работать, открылись для первых наших пациентов. Когда вы к нам приедете, вы увидите, что там сейчас еще не очень мало пациентов. Сегодня было пятьдесят, потому что сложно, есть проблемы, из-за которых им сложно, сложно набирать туда детей. Я думаю, что где-нибудь через пару месяцев мы выйдем на полную мощность. У нас 200 коек. Гигантский центр. Вроде бы выделяют финансирование для покупки необходимого оборудования. Пока мы в развитии находимся, поэтому если вы увидите, что чего-то не хватает или нас мало, вы нас особенно не осуждайте, а отнеситесь к этому с пониманием. Даже то, что у нас сейчас около 50 детей и родителей, значит, около 100 человек и детей, и родителей. Что важно, мы берем сиблингов, всеми правдами и неправдами. Вешаем на них диагнозы, анемия есть практически у всех, а это гематологическое заболевание. Есть целый ряд проблем, которые как-то удается обходить, но самое главное, что уже начальство наше и мы готовим приказы для Минздрава, и я думаю, что в конце концом и Минздрав согласится с очевидной ситуацией, что когда ребёнок в какой-то семье болеет тяжело, для того, чтоб его реабилитировать нужно реабилитировать всю семью. Люди ездят заграницу и видят, как это организовано. В Германии на бюджетной основе реабилитируется вся семья в таком центре, как наш. Они там живут, они там реабилитируются, есть программы для родителей и для детей, для детско-родительских ансамблей. Таким образом, постепенно, этот «дикий запад» окажет на нас цивилизационное воздействие.
-В среднем, ребенок, который болеет, сколько времени проводит в больнице?
Г.Я.: ребёнок, который болеет на интенсивной фазе проводит по-разному. Дети с солидными заболеваниями обычно несколько месяцев на интенсивной фазе лечения. Если дети с гемобластозами - это лейкозы, лимфомы. Иногда рак крови говорят, это неправильно. При лейкозе ремиссия добивается в сроки от двух с половиной недель до 36 дней, примерно, как правило, в эти сроки, как только есть ремиссия переводят на лечение в поликлинику. ребенок дома живет и приезжает раз в неделю - сдать кровь, получить лечение и опять домой.
Почему? Мы говорили о том, что самые тяжелые осложнения - это инфекционные осложнения. В больнице получить инфекцию легче, чем дома. Внутрибольничная инфекция - это самая тяжелая. Поэтому очень быстро стараются отправить домой, но все равно, он в школу ходить не может. Он вроде бы от госпитализма этого избавляется, но социальная дезадаптация все равно есть.
- Еще вопрос, немножко не по теме. Несколько месяцев ребенок и часть семьи находятся в больнице, взаимодействует с врачами и персоналом, и они влияют друг на друга. Есть какие-то исследования про то, как на врачей влияют детские страдания, вторичная травматизация семьи. Я что хочу сказать, что в такой ситуации не может врач быть не травмирован?
Г.Я.: Конечно, синдром эмоционального выгорания, он даже есть в МКБ-10. Синдром эмоционального выгорания. Конечно, синдром есть, и, к сожалению, с этим практически не работают. «Врач - помоги себе сам». По соматическим проблемам и психологическим. Мы конечно, как-то из этой ситуации выбираемся через юмор, через алкоголь иногда, через всякое. Это – большая проблема. Конечно, одна из задач психологов в клинике - это работа с врачами. Мы, как правило, не формируем запрос, а без запроса вы не работаете.
- Нет, мы можем, если врач разрешает. Все истории, которые я слышала - они с возмущением отвергают.
Г.Я.: Конечно. Когда-то я приезжал к Анне Яковлевне домой и спрашивал вас. Вы, возможно, не помните, а я помню. В том центре, в котором я когда-то работал, его закрыли, к сожалению. Там были психологи из МГУ, такие все ученые и одна меня убеждала, что без запроса психолог работать не может. Я ее убеждал, что в нашей культуре еще психолог не стал такой фигурой привычной и понятной, и мы должны сами формировать у мам и пап запрос. Как к арбитру в этом споре, я приехал к Анне Яковлевне. И Анна Яковлевна подтвердила, что запрос надо формировать, и не ждать, когда он сформируется у родителей.
- Мне кажется, что в этой ситуации реабилитация должна быть медленней. Третье звено очень важное, само травмировано.
Г.Я.: Конечно. Там, конечно, травмированы все. Чем травмированы родители? Высокая тревожность и проблемы. Чем они оборачиваются? Бытовухой. Это ссоры, это повышенная требовательность к врачам, просто к ситуации. Это очень большая проблема. Должна быть структура, которую мы пытаемся создать в нашем центре, психолого-социальная служба. У нас пять социальных работников и это беспрецедентно. Мы рассчитываем, у нас пять отделений будет пять специалистов и будет еще два специалиста, которые будут работать с регионами. Есть социальные проблемы, которые надо решать пока ребенок находится здесь, мы с этим начали работать. Наш руководитель группы социальных работников связывается с регионами – у кого квартирные условия неподходящие, кто-то не может добиться законных льгот для ребенка, а вот здесь мы уже работаем с регионами. Ну и также психологи. Есть группа психологов, вот здесь присутствует Роман Борисович и Елена Викторовна и еще несколько психологов, которые у нас.
Сейчас мы находимся в стадии становления этой службы. Как мы уже прикинули 200 коек, 400 человек с родителями. Сколько должно быть психологов? Человек 13-15. В западных клиниках, на такое количество было бы человек 25 социальных работников. Поэтому должна быть сообщающаяся система, здесь получают они помощь на этапе лечения. На этапе реабилитации, когда приходят из клиники и там по месту жительства, должны быть центры. Должна быть система.
Сейчас, кстати, есть поручение президента об организации реабилитации тяжело больных детей в регионах и одной строкой написано - в том числе, детей с онкологическими заболеваниями. Сейчас мы пишем всякие порядки и структуры этих центров, и может быть, Бог даст, в каждом федеральном округе будет такой центр, как наш, чтоб дети не приезжали к нам из Читы и Якутии, а они приезжают. Это неправильно. По крайней мере, ощущение есть, по министерским приказам, что все сдвигается.
- Скажите, пожалуйста, насколько сложна диагностика онкологического заболевания ребенка до того, как он попадет с диагнозом в больницу. Родитель мается, мыкается и тыркается или это счастливое везение? Это как-то устроено?
Г.Я.: Это серьезный вопрос. Есть два момента, из-за которых диагностика бывает сложной. Чтоб диагностировать и начать лечить, как и у взрослых. Со многими заболеваниями, чем раньше диагностировали, тем проще лечить. Для онкологических заболеваний это имеет драматическое значение, фатальное. Разница между запущенным процессом и процессом, который только начался, невероятно большая. Ранняя диагностика - это довольно трудно, особенно солидных опухолей. Гемобластозы легче определить, анализ крови из пальчика уже позволяет поставить или по крайне мере, заподозрить диагноз лейкоза.
-Биохимия?
Г.Я.: Обычный анализ крови. Просто формулу крови посмотреть. Что касается солидных опухолей, то там может пройти большой период пока от первого симптома, который носит общий характер, мы можем все-таки заподозрить что-то неладное и начать более глубокое исследование. Надо сказать, что в 1962 году мы сделали первое отделение, но с тех пор, с середины 70-х годов уже стала выстраивается система онкологической помощи детям. Профессор Дурнов инициировал проведение семинаров в регионах по детской онкологии и организационные совещания в облздравотделах. Это позволило быстрей сократить временную дистанцию между первичными симптомами и постановкой диагноза. Но и сейчас, это довольно трудно. Очень большая страна у нас, очень большая разница между центром и периферией, и проблема поздней диагностики и сейчас остается.
-Чаще всего, с какой стадией заболевания поступает ребенок?
Г.Я.: Примерно половина детей уже с 3-4 стадией. Дело в том, что особенность детских опухолей связана с тем, что это растущий организм, все бурно, опухоль растет быстро, но при этом она оказалась чувствительной к химиотерапии. Например, есть нефробластома, это опухоль почки, есть разные виды, но в целом, можно сказать, что если вторая стадия, т.е. опухоль только в пределах почки, то у 90% детей мы можем достичь 5-ти летней выживаемости. Почти все дети излечиваются. При 4 стадии – 60%, даже, когда метастазы в легких. Ребёнок поступает с метастазами в легких, 60%, шесть из десяти, выздоравливают. Есть основа для оптимизма, но проблема, которую вы поднимаете она очень серьезная.
Г.Я.: Если больше нет вопросов, то давайте Марину попросим. Я пока скажу пару слов про Марину. Марина окончила Институт Практической Психологии и Психоанализа с красным дипломом, и этот красный диплом частично заключает в себе исследование проблем, которые мы обсуждаем. Есть публикации, доклады и т.д. Это работа, которая продолжается в течение двух с половиной. Кроме исследований еще идет психотерапевтическая работа с сиблинговыми парами, с сиблингами. Мне кажется, это важно.
Гусева М.А.: Прежде, чем говорить о проблемах здоровых сиблингов я хотела бы сказать несколько слов про наше социо-демографическое исследование, которое мы делали в «Русском поле» в течение пяти лет. Это исследование дает нам важную информацию о медико-социальных проблемах семей, в которых, собственно, и воспитываются наши пациенты, находящиеся на реабилитации, и их здоровые сиблинги.
Г.Я.: «Русское поле», извини Марина, я перебью, до прошлого года было санаторием, куда приезжали дети с одним из родителей, всего больше 1000 детей в год. Я хотел это уточнить.
М. Гусева: исследование выполнялось совместно с кафедрой социологии, семьи и демографии МГУ им. М.В. Ломоносова. Нами было исследовано 1300 семей. Было проведено анкетирование (анкета содержала 100 вопросов) и многочисленные интервью, в-основном, с мамами. Из 1300 семей 1161 были матери. Это исследование сопоставимо с исследованием Росстата, проведенным в 2009 г. Когда мы сравнили результаты этих исследований, социологи были удивлены полученными результатами. В нашей когорте существенно выше детность, чем в популяции: двухдетных семей в полтора раза больше, трехдетных - в два с половиной, четырехдетных - в три раза больше. Более того, в наших семьях репродуктивные установки оказались выше, а это главный показатель репродуктивной стратегии семьи и, в конечном итоге, итогового числа детей в семье. Семейные ценности у наших респонденток вышли на первый план, то есть наблюдалась просемейная направленность, и, что еще очень важно, во время онкологического заболевания произошли изменения во взаимоотношениях с супругом. На вопрос «Считаете ли Вы, что Ваши отношения с супругом изменились под влиянием онкологического заболевания у ребенка?» 44.6% женщин ответили положительно, при этом, из этих 44.6% у подавляющего большинства (26.2%) отношения изменились в лучшую сторону; у 10.3% - в худшую; 8.1% развелись или перестали поддерживать отношения. Эта цифра была для нас неожиданной, потому что в Российских и зарубежных публикациях отмечается около 30% разводов, связанных с онкологическим заболеванием у ребенка, правда, не в таких масштабных исследованиях. Я привела здесь результаты этого исследования, чтобы сказать о двух вещах, которые кажутся важными с точки зрения изучения проблем сиблингов. Во-первых, здоровых сиблингов в этих семьях много, вы увидели это по уровню детности. Во-вторых, оценивая результаты проведенного исследования, мы поняли, что речь идет о семьях, воспитывающих ребенка, находящегося в длительной ремиссии онкологического заболевания. Когда мы начинали это исследование, в своих первых статьях, описывающих еще не такую большую выборку, мы писали, что это семьи, имеющие в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием. Потом мы пришли к пониманию, что это не семьи, которые имеют в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием, а семьи, которые имеют ребенка, выжившего от онкологического заболевания, и это две различные группы семей. Т.е. здесь речь шла о когорте детей, которые приезжали в санаторий «Русское поле» на реабилитацию, все они находились в длительной ремиссии. Иными словами, это выжившие дети из семей, которые понимают важность реабилитации ребенка и других своих здоровых детей. Это колоссальная разница, которая может частично быть ответом на вопрос, почему в исследовании этих семей получены такие неожиданные показатели, как например, уровень разводов, который ниже в этой когорте, чем в популяции.
Я второй год консультирую детей и родителей в Морозовской детской клинической больнице, в отделении онкогематологии, и могу с уверенностью сказать, что семьи детей, которые находятся на лечении, это совершенно другая группа семей, в которой, предположительно, процент разводов выше, уровень детности ниже, часто это неполные семьи, где ребенка воспитывает одна мама или, нередко, один отец или даже бабушка и т.д. В этих семьях также есть здоровые сиблинги, которых к нам никогда не приводят, и, соответственно, мы занимаемся только сиблингами из более или менее благополучных семей, а сиблинги с самыми серьезными проблемами до нас не доходят, к сожалению. В эту когорту входят также семьи, где дети умерли во время лечения, и нам редко приходится работать со здоровыми детьми из этих семей. Я хотела бы привести здесь несколько случаев из жизни здоровых сиблингов в таких семьях.
Слайд 1. Это случай из Грозного - 15-летняя девочка попала в поле зрения онкопсихолога г. Ростова-на-Дону, благодаря попытке суицида, который она совершила из-за того, что родная бабушка обвинила ее в том, что умерла от лейкоза не она, а ее младший, горячо любимый ею, братик. Этот случай, безусловно, отражает социо-культурную особенность кавказских семей, где мальчиков ценят гораздо выше, чем девочек.
Слайд 2. Это случай из Брянска. 34-х- летняя мама с 11-ти летним сыном проходила санаторно-курортное лечение в «Русском поле». Я интервьюировала ее в связи с вышеупомянутым социо-демографическим исследованием. Выяснилось, что у нее есть 4-х летняя дочь, у которой диагностирована задержка речевого развития (девочка не говорит даже слово «мама») и, под вопросом, ранний детский аутизм. Оказалось, что девочке посчастливилось родиться именно в тот день, когда старшему сыну поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. У мамы эти, случившиеся одновременно, два стрессогенных события образовали между собой причинно-следственные связи и вызвали ложное умозаключение, что девочка «отняла» у нее сына. Она рассказала, что не хотела забирать дочь из роддома. Девочку забрала бабушка, которая и воспитывает ребенка. Эта мама на момент исследования была беременна еще одной девочкой, и очень боялась повторения всей истории, а также обратилась с запросом «помочь ей полюбить» свою дочь. При работе с ней выяснилось, что имеют место многопоколенные деструктивные взаимоотношения в диаде мать-дочь.
Слайд 3. Этот случай из Москвы, где старшая из трех младших детей (всего в семье 5 детей, и старшие двое были уже взрослыми, со своими собственными семьями) умерла от лейкоза после длительного периода лечения и госпитализаций. Младшие здоровые сиблинги много лет находились у нас на реабилитации (в лагерной и клубной программах). Родители (семья очень интеллигентная, творческая, отец – артист Филармонии) в течение 5 лет занимались только больной дочерью, которая умерла, когда ей было 17 лет, перенеся две трансплантации костного мозга. Родители после смерти дочки спились, и отец вскоре умер от алкоголизма. В течение длительного лечения от лейкоза и после смерти сестры младшие сестра и брат жили, практически, без мамы и папы. Им было, соответственно, шестнадцать и тринадцать лет, когда они впервые попали к нам на реабилитацию (через два года после смерти старшей сестры), при этом средняя девочка, фактически, была функциональной мамой своему младшему брату. У мальчика наблюдалось серьезное нарушение адаптации, аутизация и дистанцирование, склонность к уходу во внутренний мир и соблюдению не только психической, но и физической дистанции между собой и окружением. Он был у нас в реабилитационном лагере каждую смену (мы проводим две смены в год) с 2007 по 2013 г., в последние полтора года, уже как вожатый.
Слайд 4. Это еще один случай из Москвы. 14-летняя девочка находится у нас на реабилитации в течение 5 лет. В этой семье проблема началась с рождения девочки, когда, по вызову младшей сестры (ее матери) в Москву из Белоруссии приехала тетя девочки (старшая сестра матери), которая «оставила» своих двух подростков на мужа-алкоголика, чтобы помочь младшей сестре растить дочь (это был второй ребенок ее младшей сестры, старшей дочери от 1-го брака было 5 лет). Все последующие годы две женщины-сестры, по мнению самой пациентки (назовем ее Оля), боролись за право быть ее матерью. Олино детство, по ее собственной оценке, прошло «между двух огней» - в конфликте лояльности по отношению то к маме, то к родной тете, которая всегда была девочке ближе матери. Отец девочки умер буквально через два месяца после установления онкологического диагноза ребенку. Мать впоследствии также умерла от рака, через 5 лет после окончания лечения дочери. Я интервьюировала мать девочки в «Русском поле», у нее тогда была уже последняя стадия рака. С тех пор мы занимаемся реабилитацией Оли, но до сих пор ничего не знаем о ее старшей сестре, 19-ти летнем здоровом сиблинге, которая находится настолько «на периферии» внимания родных, и отношения у них настолько дистантные, что даже Оля практически ничего не может о ней рассказать, хотя живут они вместе.
Слайд 5. Приведу последний случай 11-летней девочки, которая сейчас проходит лечение в одной из онкологических клиник. Здесь такая же ситуация. Ее родная тетя и мама борются за право обладания девочкой. Ее родная тетя взяла девочку на воспитание, когда той было 2 года, «помогая», по ее словам, младшей сестре устроить личную жизнь после развода с отцом ребенка. Ее собственному сыну было 5 лет. В течение следующих 9 лет дети воспитывались вместе. Когда девочке исполнилось 11 лет, ее семья, наконец, восстановилась – мать и ее новый муж взяли Аню к себе, а через два месяца девочка заболела лейкозом. И эта история противостояния и взаимных обвинений двух сестер, вплоть до попыток тети лишить родную мать девочки материнских прав. При этом, родной 17 –летний сын тети 11-летней пациентки, попал в наркологическую клинику.
Наше исследование здоровых сиблингов, которое мы проводили в течение двух с половиной лет на базе реабилитационного лагеря и городского семейного клуба, включало только тех детей, которых семьи привозят на реабилитацию, а значит хоть как-то понимают, что у них есть проблемы. Но я хотела, чтобы было понятно, что в нашем исследовании находилась только малая часть здоровых сиблингов, их проблемы менее злокачественны по сравнению с теми детьми, о которых я писала выше, и которые, в силу ряда причин, находятся на периферии внимания семьи, специалистов по реабилитации, общества в целом.
Итак, мы обследовали 45 детей, из них 27 здоровых сиблингов. Мы сформировали три группы в зависимости от порядка рождения. В первую группу вошли младшие здоровые братья и сестры. Это были 26 детей из 13 семей, при этом 10 семей - многодетные. В этой группе было 16 здоровых сиблингов, при этом 14 детей из семи семей переживали утрату близкого члена семьи, как правило, матери или отца. Пять здоровых сиблингов находились в ситуации ранней депривации в связи с лечением брата/сестры, которые заболели, когда им было от 0 до 2 лет.
Во вторую группу вошли здоровые сиблинги, которые вместе с больными братьями и сестрами составляли близнецовые пары. Их было всего три пары, две пары - однояйцевые (мальчики-близнецы), обе переживали утрату отцов, и одна пара появилась на реабилитации в этом году - мальчик и девочка.
В третью группу вошли здоровые сиблинги, которые были старшими братьями и сестрами. Их всего 8 , при этом 5 были в паре со своим больным братом/сестрой (всего 13 детей), три сиблинга были без пары -младшие дети проходили лечение в больнице в это время. В этой группе 6 многодетных из 7 семей.
Мы использовали проективные диагностические методики «дом, дерево, человек, моя семья», метод направленного фантазирования по В. Окландер, метод развивающей сказкотерапии Зинкевич –Евстигнеевой, и метод «терапевтической песочницы». С каждым ребенком (включая больных братьев/сестер) были проведены от 3 до 12 сессий индивидуальной песочной терапии. Мы исследовали место и функциональную роль здоровых сиблингов в семейной системе, их Я - концепцию и эмоциональные проблемы.
Я покажу несколько рисунков «Моя семья» больного ребенка и его здорового сиблинга - слева рисунки детей, которые болеют или болели, а справа - здоровых сиблингов.
Слайд. Это семья, в которой в настоящий момент четверо девочек (когда выполнялся этот тест, детей в семье было трое). Справа рисунок 9-летней Тани, и вы видите, она как бы находится внизу, в несколько просящей позиции, а вся семья, включая кошку - как-бы на пьедестале. Девочка чувствует себя «свергнутой с пьедестала» - метафора, используемая А. Адлером в отношении старших детей, когда рождается младший, а Таня, которая была всегда младшим ребенком в семье и любимицей, оказалась «свергнутой с пьедестала», когда заболела старшая сестра. Здесь также видна односторонняя форма контактов и инверсия сиблинговых ролей (Танин образ более взрослый, чем ее сестры).
А это рисунки деревьев двух сестер. Вот «певучая ива» Тани, она напоминает поющий женский профиль. Как ни странно, Таня сказала, что это выносное дупло, которое, на самом деле, напоминает микрофон, если присмотреться (женщина, поющая в микрофон). При этом, количество дупел – четырнадцать, как две октавы. Такая интересная «певучая ива».
Слайд. Это семья из Москвы, шесть детей, трое несовершеннолетних. Мать обратилась в наш клуб с просьбой помочь ей сдать троих младших детей в детский дом, потому что у нее новая семья, и муж не хочет воспитывать чужих детей. Слева девочка - 16-летняя Настя, в ремиссии опухоли головного мозга. Она стала функциональной мамой своему младшему брату Сене, они живут вдвоем в отдельной квартире. Мать оставила их, взяв в новую семью только среднего ребенка из этих троих несовершеннолетних. Когда Сеня впервые приехал к нам лагерь, ему было 9 лет, и это был ребенок, который производил впечатление умственно отсталого. Его лексика включала несколько слов, да и те матом. Мы хотели его выписать в первый же день, потом поняли, что он не умственно-отсталый, а просто очень педагогически запущенный ребенок. Это ребенок, который не мог дифференцировать свой-чужой, плохой-хороший… не понимал, кто он сам, какой он. В песочнице он учился просто хотя бы называть, кто свои, а кто чужие и почему. Почему они сражаются, что им нужно. В первых песочницах Сени царил полный хаос, мальчик садистическим образом расправлялся с фигурками (расчленял их, отпиливая им руки, ноги, головы), игра была, в основном, предметная, сюжет отсутствовал. В течение многих сессий Сеня учился выстраивать сюжет, дифференцировать «своих» от «чужих», «плохих» от «хороших», проговаривать, почему эти плохие, а те – хорошие. Я хочу тут объяснить, почему фигурка флага возникла в рисунке Сени «Моя семья». В песочнице ему так легче было определить кто свой, кто чужой – там, где свой, он ставил фигуру солдата с флагом. Также он и себе поставил флаг, на своем рисунке «Моя семья», нарисовав одного себя и определил, таким образом, по-видимому, свою идентичность.
Это их рисунки «дом, дерево, человек». У Насти, как она сама сказала, дерево невидимое, а у Саши рисунок маленького человечка, испуганного и, поэтому, агрессивного. Его дом, раскрашенный в те же цвета, как и флаг на рисунке «Моя семья», и как волосы на голове у его сестры с рисунка «Дом, дерево, человек», как будто кричит что-то или зовет на помощь, ему страшно.
Слайд. Это семья из Москвы. В семье четверо детей, все дети - мальчики. Когда заболел старший ребенок Коля, маленькому Дане было 6 месяцев. Семья только что приехала из Красноярска в Москву. Отец ушел на второй день после установления диагноза. Мать была вынуждена отправить маленького Даню в Красноярск, к своей маме, и лечить Колю. На сегодняшний момент у нее новый муж и двое младших детей от второго брака, отношения между всеми членами семьи очень дистантные. Единственное, что скрепляет семью - это двое маленьких детей, которые в центре рисунка «Моя семья» нарисованы у Коли. Даня практически все это время жил в Красноярске, пока бабушка не умерла два года назад, тогда он вернулся в Москву, вскоре умер дедушка, т.е. Даня переживает очень серьезные для него утраты. Интересно, что когда Коля рисовал «Мою семью», справа за компьютерным столом он изобразил себя, там даже сейчас видно полустертое "я". Потом он стер «я» и написал «папа», как-будто символически, отражая тот факт, что папа «занял его место» в жизни, рядом с матерью. Потом он стер самого папу, как-будто символически убивая и уничтожая его. Отношения с отчимом у старших детей очень напряженные. Семейные роли «Приживалки» и «Содержанки» им определила новоиспеченная бабушка, подарив одноименные книжки детям на Новый 2014 год. Следующий слайд - их рисунки «дом, дерево, человек». На Данином рисунке два дома, и как-бы понятно, что один, который с крышей - это дом в Красноярске, где его любили, где ему было тепло, и где сейчас ничего нет, даже самого дома (его получила новая жена деда – он успел жениться после смерти бабушки). Справа на рисунке - дом московский, без крыши, еще правее - нечто, напоминающее терапевтическую песочницу (ящик с голубым дном). Даня говорил на сессиях терапевту, что песочница - «единственное место, где меня слышат».
А это еще одна роль, которую часто играют наши сиблинги - роль палочки-выручалочки или «удобного» ребенка. Это девочка Мила, в семье четверо детей, и мама так и называет Милу - «моя палочка-выручалочка». И эта роль, с нашей точки зрения, очень опасна. Девочка у нас в лагере провела три смены, она большая помощница и умница, но роль «удобного» ребенка возлагает большой груз дополнительных проблем на нее, маскирует собственные эмоции, а главное, эти дети теряют контакт со своими негативными чувствами и при этом не вызывают опасений у родителей. Наоборот, родители уверены в том, что растут замечательные послушные дети, которым точно не нужен психолог, так как у них, родителей, с такими детьми проблем нет.
Слайд. Это еще одна семья - близнецы Артур и Яков. Когда заболел Яков, братьям было по 10 лет. Это случилось в канун Нового года. В ночь с 31 на 1 января мать и брат легли в больницу, и на 6 месяцев Артур остался один. В возрасте 10 лет он сам ходил в школу, сам готовил еду, когда я спросила «Что было самым сложным в его жизни?», он ответил - «чистить картошку». Он стал, по словам матери, и по нашим наблюдениям, фактически функциональным отцом своему брату-близнецу. Здесь даже на рисунках братьев видна идентификация близнецов друг с другом. Например, Яков нарисовал брата лежащим в постели, а себя в отцовской позиции, у телевизора. По рисунку Артура «дом, дерево, человек» видно, что у ребенка серьезная психическая травма.
Слайд. Эта многодетная семья из Подмосковья, 4 детей. Старший мальчик болел лейкозом, на реабилитации находятся он и его сестра Нина (второй по счету ребенок). Она является функциональной мамой сразу всем, и двум младшим, и старшему. Ей было 2 месяца, когда старший брат лег в больницу с рецидивом острого лимфобластного лейкоза. Когда они появились первый раз в лагере, в 2007 году мы спросили, сможет ли такая маленькая девочка в лагере обходиться одна, без мамы? а мать ответила: «Да вы что? Она еще и за старшим у нас присматривает». Сейчас Нина присматривает за совсем маленькой сестренкой полутора лет. Ее зовут Вера. На рисунке изображена сама Нина, как бы обнимающая сестру, при этом имя сестры оказалось на груди у Нины - «Вера», таким образом получилось, что сама Нина как-будто является Верой. Нина сильно идентифицируется с младшей сестрой, как будто она вместе с ней символически проживает еще раз свое детство, которого у нее самой не оказалось. На рисунке «дом, дерево, человек» она изобразила себя сидящей в песочнице с большим ведром, что может говорить о том, что она ощущает себя маленькой Верой, нуждается в «контейнере» и песочной терапии, которую она очень любит и как-то сказала, что только в терапевтической песочнице она чувствует себя отдельным человеком.
Слайд. Это еще одна семья, где можно увидеть роль «удобного» ребенка. Это семья из Москвы, где две девочки, и видно, что на рисунке Таи они с мамой изображены в таких симбиотических отношениях и есть разделение между ними с мамой, и папой, и старшей дочерью. Видно, что старшая дочь и папа по-разному выражают по этому поводу свои чувства: дочь игрой на фортепиано, а папа, ломая табуретки. Справа, на рисунке Нади, вся семья также находится на пьедестале. Вообще, когда Надя, старший здоровый сиблинг, стала рисовать, то спросила: «А себя рисовать?» Я сказала: «как хочешь». Она долго мучилась, она вообще очень конформная девочка, она почувствовала, видимо, что мне от нее надо, чтобы она все-таки нарисовала. Поэтому она сделала это. Этот ребенок в лагере все время улыбается, и когда злится и когда в печали, и когда смешно. А в песочнице у Нади только добрые герои, настолько блокируются негативные чувства.
Еще одна четырехдетная семья. Вторая по старшинству девочка тоже выполняет роль функциональной матери своим младшим братьям (самый младший болен лейкозом). Он недавно окончил лечение, и 15-летняя Рита занималась воспитанием младшего брата в отсутствие матери. Себя она не нарисовала и даже не спросила, а надо ли. Она просто забыла себя и вообще, когда она была в лагере, то производила впечатление девочки-невидимки.
И еще одна функциональная мама Алла, которая у нас была в первый раз этим летом со своим братом Кириллом в лагере. Она слева нарисовала себя, вначале около двери, потом стерла и нарисовала себя наверху рисунка рядом с братом Кириллом, и мне показалось, что она таким образом отразила процесс ее становления в другой роли в семье, более значимой, чем была раньше. Когда она стала заниматься больным братом, она как бы стала более заметной фигурой в семье, исполняя роль, которую семья принимает и одобряет. Справа, на рисунке «дом дерево человек», видно разделение семьи. Три человека справа -папа, мама и ребенок (это младший ребенок в новом браке), а слева болевший брат и его старшая сестра-мама.
Это последний рисунок «моя семья», который я хотела вам показать. Это 13-летняя девочка, которая нарисовала себя с мамой и папой, сидящими на скамейке, а в семье на самом деле три девочки. Когда я спросила, где остальные две ее сестры, она сказала: "ой, это рисунок, когда мне было 5 лет, когда еще никого не было". Рисунок выполнен в красном цвете, что также говорит об агрессии девочки по отношению к родным.
Таким образом, мы отмечаем нарушение коммуникации в наших семьях, проблемы с семейными границами, как внешними, так и внутренними, недифференцированность семейных ролей, новые, несвойственные членам семьи роли (например, принятие сиблингами родительских ролей), инверсию сиблинговых ролей, особенно это видно в многодетных семьях. Таким образом, видна поляризация членов семьи на полезных не полезных, с точки зрения главной семейной функции - лечения ребёнка, и новые несвойственные роли, которые мы определили, как – аутсайдеры, палочки-выручалочки и изгои, как, например, Сеня - изгой в собственной семье.
Слайд. Это пластилиновые образы "я" и здесь тоже слева дети, которые болели, справа - здоровые сиблинги. В этой группе здоровые сиблинги младшие, чего не скажешь по их пластилиновым человечкам. Дети сначала их лепят не как свой собственный образ. Это задание, когда нужно вылепить свой мир, а потом из мира сотворить человека, а потом подарить ему подарки. А потом они, глядя на своего человечка, признают и говорят: «ой, это же я сам получился». Человечки здоровых сиблингов почему-то очень плохо стоят. Чтобы стоять, им нужны дополнительные опоры, какие-то подставки, в отличие от человечков их больных братьев и сестер. Я собрала целую коллекцию фотографий пластилиновых образов «Я», здесь сейчас представлю некоторые из них.
Слайд. Это брат с сестрой с Украины, их бросила мама, когда заболел мальчик. Дети растут с бабушкой. У здоровой сестры человечек не мог стоять без опоры, она сделала ему тросточку.
Это семья с двумя детьми из Подмосковья.Справа 12-летний Веня. Это его название человечка - "старичок с тросточкой", а слева - человечек его старшей сестры - такой человечек в виде эмбриончика, даже с плацентой. Видна инверсия сиблинговых ролей.
А это две сестры Наташа и Таня, о которых я говорила раньше - из многодетной семьи, где четверо детей. У Тани образ несколько агрессивный, ноги все время разъезжались, и чтобы сфотографировать, нужно было улучить момент. Образ «Я» Тани также очень аутоагрессивный: на голове шлем, в который воткнуто нечто, напоминающее рукоятку ножа, на теле пояс с плотницкими инструментами.
Это Нина и ее образ (я также говорила о ней – девочка из многодетной семьи, функциональная мама другим детям, включая старшего брата) - «девочка, балансирующая на шаре» (ее собственное название). Она подарила себе подставку, чтобы быть устойчивой в этом мире.
Это образы «Я» Сени и Насти, детей, которых мать планировала отдать в детский дом. Сеня подарил своему человечку пушку и пистолет, чтобы «убить всех плохих».
Это Даня (который жил в Красноярске) и его человечек, которого он назвал «двуликий инопланетянин». Это его прямая речь "я подарил своему человечку столб для равновесия, чтобы, когда он злился, он мог бить в него, ведь когда обычно люди злятся, то их зашкаливает, а это - ограничивающий столб" , он также подарил себе улыбку и волосы.
А это братья-близнецы - справа Артур, который в возрасте 10 лет остался один дома. Его человечек называется "сильный и дружелюбный", и больше напоминает солдата с массивными плечами. Видно, что не маленький груз лежит на этих плечах. Он подарил себе улыбку, и, когда я спросила, что означает улыбка, он ответил: «добро».
Это еще один человечек с улыбкой – образ «Я» Нади. Он так и называется - улыбка". Надя также подарила своему человечку подставку, чтобы он мог стоять.
А этот человечек - из третьей группы, когда здоровый сиблинг является старшим братом или сестрой. Он ни при каких условиях не мог стоять, тогда 14-летний подросток подарил ему нечто, напоминающее одеяло или саван.
Это еще одна семья из Москвы, где мальчик справа является функциональным отцом своим младшим детям. Его прямая речь: "когда я делал свою планету, я выстроил линию жизни, которая держит все в одном, а вот когда лепил человечка - эта линия жизни оказалась соединена со всеми частями тела. Я подарил своему человечку звезду-хранителя всех стихий, единства души и тела человека».
На самом деле он так себя ведет и в лагере, и в клубе, как будто он и есть «хранитель» своей семьи.
Слайд. Это кусты роз здоровых сиблингов, с которыми они себя идентифицируют. Слева девочка нарисовала куст роз, который растет в пустыне и, по ее словам, он не цветет, потому что нет воды, никто его не поливает, и только одни иголки на нем.
Справа мальчик Артем - та семья, чью генограмму я показывала, где старшая девочка умерла от лейкоза, а младшие к нам попали на реабилитацию. Это его куст роз - с синими цветами, растущий посреди города мутантов. Здесь нет кислорода, и, в общем, этому кусту очень тяжело там расти, поэтому розы голубые и ядовитые.
А это куст роз Сени (история про детский дом). Он растет в клетке, и Саша сказал, что он зацветет, когда клетку сломают.
Для сравнения привожу кусты роз больных детей (они, как правило, цветут красивыми цветами, за ними ухаживают и вовремя поливают).
Слайд. Здесь я поместила рисунок Иры, которая нарисовала себя в семье без своих сестер. Мне просто хотелось, чтоб вы увидели, что она говорит о себе и об этом воем образе "мне необходимо знать, что всегда защитят родители. Когда ты просто сидишь, начинают лезть всякие мысли в голову: А что будет дальше? - Работа, дом, семья… а вдруг все обвалится, и ничего не будет? Я не чувствую, что не могу расслабиться. Какая-то нервная жизнь… на этом рисунке серый - это большие трудности. Все время в жизни есть проблемы, но ты не Бог, и есть проблемы, которые ты не можешь решить. Жизнь — это черный куб, его концы острые, а одна сторона - светлая. Если кинешь - выпадет черная сторона, если перекинешь - будет светлая сторона. Мы никогда не сможем понять, что будет завтра. Это зависит от того, как выпадет куб. Но не от тебя." Я спрашиваю: «ты ведь можешь перекинуть его?» - «Я могу перекинуть, но жизни может не хватить на это», - отвечает Ира.
Таким образом, мы отметили, что Я - концепция здоровых сиблингов довольно деформирована. Наблюдается сниженная самооценка, низкая мотивация к деятельности, утрата контроля, неуверенность в себе, утрата опоры и чувства безопасности, пассивная жизненная позиция, ипохондричность, инфантилизм и ранняя взрослость вплоть до ощущения себя стариком, выраженная агрессия, аутоагрессия.
Эмоциональные проблемы очень хорошо диагностируются при работе в терапевтической песочнице, и есть специальные упражнения, например, из Зинкевич-Евстигнеевой – «Страна чувств». Мне показалось важным показать несколько рисунков с занятия «Страна чувств». Дети (это занятие для младшего школьного возраста) рисовали домики для чувств, каждый своего цвета и потом они переносили эти цвета на карту страны, где живут чувства (карта выполнена в виде человека). Соответственно, чувства оказываются там, где они, по мнению ребенка, расположены. Чувство обиды на этих двух рисунках здоровых сиблингов как бы пронизывает все тело (выполнено в виде рек на обоих рисунках). Слева чувство обиды нарисовано красным цветом, оно выходит из мозгового центра, проходит через сердце, все сосуды и уходит в стопы (опоры).
Справа чувство обиды обозначено синим цветом, тоже выходит, как бы из мозгового центра, прямо как река или как кровеносные сосуды, и тоже окутывает все тело.
В терапевтической песочнице выявляется много эмоциональных проблем, в том числе, ребенок получает возможность осознать и отреагировать свои невыраженные негативные эмоции. Мне было очень важно привести прямую речь детей. Это серия «песочниц» Тани - о "самопонимающей горе": "на гору звери поднимаются, - по словам девочки, - чтобы открыть душу… На горе добрая часть мира, вокруг горы - агрессивный мир. Агрессивный - не значит злой. Звери по бокам отторжены, они все время выпускают агрессию, потому что боятся. Ящерка, змейка, леопард и рыбка хотят, чтобы на них обратили внимание, как-то приласкали… Иногда с человеком что-то должно случиться, чтобы его заметили и обратили на него внимание. Тогда можно получить радость от плохого, что может случиться с тобой. Мне иногда хотелось заболеть, чтобы на меня больше внимания обращали". Эта девочка вскоре после этой сессии заболела, и довольно серьезно. Весной после ветрянки у нее развилось осложнение, очень редкое, гематологическое - тромбоцитопения. Она попала в то же онкогематологическое отделение, где лечилась старшая сестра Наташа и получила «полное счастье», заполучив маму полностью для себя на какой-то период.
Слайд. Это 11-летний Андрей. Эти два мальчика попали к нам в прошлом году в лагерь буквально через два месяца после смерти сестры от лейкоза. У них были проблемы с контролем импульсов и поведения. Центральная фигурка - бегемот - идентификационная, он защищает свое болото, ему невыносимо, что кто-то может приблизиться, с одной стороны, с другой стороны, он хочет, чтобы кто-то приблизился. Ему стыдно за отвержение и, одновременно, за свою агрессию. Он очень хочет помочь всем, чтобы загладить свою вину. В лагере он действительно всем помогал или пытался помочь. Надо сказать, что за год до смерти сестры эти дети потеряли отца, который умер от алкоголизма.
Это Артур - брат-близнец и его история о «храбром мореплавателе», которого «выбросило на берег». Ему нужно преодолеть много препятствий, чтобы попасть назад к родным. Это его же 2-я история «добрый охотник». «Добрый» охотник стреляет в оленя. Но, как говорит Артем, он стреляет не с целью его убить. «Оленю страшно, и чем страшнее оленю, тем азартней охотник», и в конце истории он вдруг приходит к выводу, что олень символизирует страх смерти, и, в конечном итоге, олень помогает охотнику справится со страхом смерти.
Это его же 3-я история - «райское местечко». Он описывает эту историю так: «здесь раньше жили люди, и потом они ушли, так как не было еды. Здесь все заброшено, а лев и носорог сбежали из цирка. Льва там не кормили, а с носорогом плохо обращались, как с быком. Вот такое «райское местечко» описывает ребенок.
Это 8-летняя Юля. Старшая сестра Юли больна лейкозом, ее (Юлина) идентификационная фигурка - «русалка». Она говорит, что «никому не была нужна, ее все не любили, что-то она не так делала, и ее мать уехала далеко, поэтому она не чувствует себя нужной», а в конце истории появляется еще одна история у девочки: «У королевы с королем было две дочки - одна умерла, но фея помогла ей и отдала свою силу. Принцесса через смерть стала доброй феей, как хотела, она живет отдельно и ей нужно помогать всем. Она очень заботится о своей сестре. Ей нравится, что ее сестра живет с родителями, и ей все внимание уделяют. Она очень любит свою сестру.»
Это Ира - та девочка, которая нарисовала свою семью без сестер. Это одна из ее песочниц - «засушливые тропики». В истории «засуха, люди ушли, страус справа боится смерти и засунул голову в песок. Черепашки увязают в песке и стремятся дойти до этих камней, чтобы спастись». В материнском углу, слева, по рассказу девочки, - болото, которое «усохло, и этот участок суши абсолютно бесполезен и не пригоден для проживания». А это ее же история - "воронка смерти". «Здесь была группа животных, но они не воспринимали, что могут скоро умереть. Они бегали, радовались, а потом что-то произошло такое, какая-то ужасная засуха и постепенно все стали умирать. Черепаха жила, старалась, что-то делала и все больше увязала в песке. Сейчас она как статуя, умершее животное. Насекомые летали, старались, и они сейчас тоже никто. Акула старалась найти решение, но не смогла и выбросилась, совершила самоубийство». В конце истории она все-таки прорыла эту воду туда к статуе черепахи, и черепаха ожила, и она потом назвала это место «Ноевым ковчегом». Она собрала всех насекомых туда и сказала, что это будет возрождение.
Таким образом, было показано, что доминирующими эмоциями у здоровых сиблингов являются обида, гнев, ревность, страх. Чувство беспомощности, безнадёжности особенно сильно у тех здоровых сиблингов, чьи братья и сестры находились на лечении во время исследования. Чувства вины и стыда также очень сильные в этой группе.
Здоровые сиблинги, чьи братья и сестры находились на лечении, демонстрировали также симптомы дистресса: пониженный фон настроения, эмоциональную лабильность, снижение внимания и другие. Значительный страх смерти мы выявили в подгруппе близнецов, что с нашей точки зрения, связано с более глубокой идентификацией их друг с другом и, в связи с этим, - страхом собственной болезни и смерти. Нами были сделаны несколько предварительных выводов. Мы не обнаружили специфики проблем здоровых сиблингов с точки зрения порядка их рождения. На наш взгляд, более существенными факторами являются дисфункциональные роли сиблингов, маленький возраст ребенка (до двух лет) во время лечения брата или сестры.
Обратил на себя внимание существенно больший размер группы, где здоровые сиблинги были старшими детьми, при том, что выборка у нас была абсолютно случайной, и в этой связи, может быть, важно в дальнейшем исследовать возможную связь частоты встречаемости онкологических заболеваний в сиблинговых парах в зависимости от порядка рождения.
Выявленные нами проблемы носят хронический характер (у большинства здоровых сиблингов братья и сестры окончили лечение более 5 лет назад), что существенно сказывается на развитии, формировании личности ребенка, на его социальной адаптации, здоровье, особенно в случае ранней депривации.
Было выявлено несоответствие между уровнем инфантильности одной части Эго и зрелости другой. При этом обе находятся в значительном отрыве от паспортного возраста, что, по нашему мнению, приводит к серьезным нарушениям адаптации. Мы не выявили заметных отличий в подгруппе детей, переживающих утрату от остальных детей, с точки зрения выявленных эмоциональных проблем, что может быть подтверждением нашей гипотезы о том, что все здоровые сиблинги переживают многочисленные утраты, в том числе, еще не произошедшую, но возможную утрату больного брата/сестры, и проходят все стадии горевания. В этой связи важной задачей психотерапии с этой группой является работа с горем. Кстати, есть работы зарубежных авторов, которые также говорят о необходимости работы с утратой и горем с этой группой детей. Тяжесть симптомов дистресса у здоровых сиблингов, по наших наблюдениям, более выражена в госпитальный период их братьев/сестер, что коррелирует также с выводами зарубежных исследователей. Значительная тяжесть симптомов при длительных ремиссиях указывает нам на то, что мы имеем дело скорее с психотравмой, чем со стрессом. Показано, что важными факторами дезадаптации здоровых сиблингов являются примитивные психологические защиты, формирующиеся в результате воздействия как самого травмирующего события - онкологического заболевания, так и кумулятивной травмы, вызванной неудовлетворенными потребностями в любви и зависимости взрослых. Эти травмы существенно отличаются от стресса: они наносят серьезный ущерб развитию ребенка, превышают его возможности адаптации, проявляются эмоциональной незрелостью и не лечатся временем, что мы видим в нашей группе здоровых сиблингов.
Таким образом, мы полагаем, что есть основания отнести здоровых сиблингов к категории пациентов, имеющих множественную травму. В подгруппе детей с ранней депривацией, у четверых из пяти здоровых сиблингов наблюдалось то, что может быть описано, как нарушение привязанности: по отвергающему типу, амбивалентному и, в двух случаях, дезорганизованному типу, что может являться причиной формирования асоциального поведения. Мы предположили, что нарушение привязанности может мешать работе горя и препятствовать достижению последней стадии горевания - реорганизации, и эта гипотеза, с нашей точки зрения, требует дальнейшего изучения с использованием специально разработанных интервью диагностики привязанностей.
Таким образом, мы считаем, что наша гипотеза о том, что здоровые сиблинги являются более уязвимой по сравнению с их больными братьями и сестрами группой, подтвердилась, что необходимо учитывать при формировании стратегии психолого-социальной реабилитации. Реабилитация здоровых сиблингов должна начинаться с первого дня установления диагноза брату или сестре, а не после лечения.
Заканчивая, я хотела бы еще раз вернуться к семьям, потому что все проблемы, которые мы видим у детей, связаны не только с личностью самого ребенка, но и с его семейной системой - микросоциумом, а также и с обществом - макросоциумом. Даже из нашего исследования видно, что в большом количестве семей, кроме онкологического заболевания, существуют не менее значимые, травматические события, связанные с утратой значимых близких и другими событиями, которые составляют серию кризисов и симптомов семейной системы, что может быть описано как симбиоз, высокая степень слияния или низкий уровень дифференциации Я, по М. Боуэну. С нашей точки зрения, это может быть также описано, как нарушение целостности семейной системы, т.е. одного из основных системообразующих принципов. Во время онкологического заболевания у ребенка семейная система находится в кризисе, результатом выхода из которого, в одних случаях, может быть новый этап в развитии с выраженной просемейной направленностью, кардинальным изменением жизненных ценностей, установок, мотивов, принятием ответственности за свой выбор, увеличением репродуктивных установок и т.д., в других случаях, это может быть еще больший хаос и недифференцированность. В первом случае, при благополучном выходе из кризиса, многие семейные системы как будто «исцеляются», увеличивая свою целостность, независимость, ответственность, устойчивость. В случае же неблагополучного выхода из кризиса недифференцированность семей может увеличиваться, будучи сфокусирована на больном ребенке или здоровом сиблинге, как объектах родительских проекций. Эта гипотеза также требует дальнейших исследований с применением методик для измерения уровня дифференциации Я в исследуемых семьях.
Важно было бы также отметить, что, когда мы начали исследование, было изучено большое количество статей зарубежных авторов, где исследовались здоровые сиблинги детей с онкологическими заболеваниями и здоровые сиблинги детей с разными другими тяжелыми, инвалидизирующими, хроническими заболеваниями. Мы отметили, что проблемы в этих двух группах - те же самые, но это по-горизонтали, однако, по-вертикали они качественно отличались: в группе здоровых сиблингов, чьи братья и сестры страдали онкологическими заболеваниями, проблемы были более серьезными, более злокачественными что ли. В зарубежной литературе авторы отмечают более частое диагностирование ПТСР (с присущими ему чувством беспомощности, безнадёжности, утратой контроля, неопределенностью будущего, фаталистическим взглядом на мир, приспособлением к внешним обстоятельствам, игнорированием собственных потребностей) у здоровых сиблингов детей с онкологическими заболеваниями по сравнению с группой здоровых сиблингов детей с другими инвалидизирующими тяжелыми заболеваниями. По нашему мнению, это связано со стигматизацией онкологических заболеваний в общественном сознании. Стигма, то есть «ярлык», которым общественное мнение маркирует некоторые заболевания, отражает сильный страх, вплоть до фобического, по отношению к этим заболеваниям. Уровень этого страха настолько высок, что его сложно даже признавать в себе, легче «изолировать» этот страх и «отвергнуть», экстериоризируя его в «носителя» страшного диагноза. С этой точки зрения, самым стигмированным заболеванием является рак, что косвенно подтверждается, например, тем, что имеет место синдром «канцерофобии», как массовое психопатологическое явление, и практически не отмечается, например, синдром «атерофобии», хотя атеросклероз является одной из причин тяжелых сосудистых заболеваний, занимающих первое место в мире в структуре причин смерти. Соответственно, можно предположить, что семьи, имеющие ребенка с онкологическим заболеванием, будут демонстрировать более высокую степень социальной дезадаптации по сравнению с семьями, имеющими детей с другими тяжелыми заболеваниями. Таким образом, важной задачей помощи семье является борьба со стигмами, являющимися также, по нашему мнению, способом борьбы более крупной системы – общества, с микросистемой – семьей, с целью обеспечения своего гомеостатического равновесия. Препятствуя движению семейной системы по пути ее «сепарации» и «индивидуации», социум реализует одну из нескольких стратегий: демонстрацию «отвержения», или «повышенного всеобъемлющего внимания». Обе стратегии делают семью уязвимой, беспомощной, изолируют ее от общества, расширенной семьи и друг от друга. Повышенное внимание профессионалов к таким семьям, объявляющих их «особыми» семьями с «особыми» детьми, является социально приемлемым способом «уничтожения» семьи как самостоятельного организма и установления своего контроля над ней. Социальные службы и общественные фонды, в их «благом» стремлении обеспечить специализированную помощь, на самом деле часто дают «рыбу вместо удочки», инвалидизируя семью и подсаживая ее «на крючок» зависимости, «уничтожая», таким образом, более мощные ресурсы самой семейной системы.
Вот такие идеи возникли в процессе этой работы, спасибо!
-можно поучаствовать в этом исследовании? Нуждаетесь в этом?
-М.А.: да, думаю, что да.
-а как?
М.А.: у нас есть реабилитационный лагерь, смены проходят два раза в год, зимняя смена - со 2 по 11 января и летняя, как правило, с 17 июля по 6 августа. В лагере большое количество детей и сиблингов, с которыми мы можем работать.
- с родителями?
М.А.: без. С родителями – это городской семейный клуб. В клуб приходят дети с родителями.
-к вам волонтеры приходят?
М.А.: И волонтеры, и штатные сотрудники есть.
- где опубликована ваша работа?
М.А.: о сиблингах работа опубликована в журнале который называется "Вопросы онкологии, гематологии и иммунологии в педиатрии" за 2013 год.
-Спасибо большое!
